NMOSD

Bevor Souad Mazari ihre NMOSD-Diagnose erhielt, hatte sie ein geschäftiges Leben und war beruflich sehr erfolgreich. Eines Tages änderte sich alles.

Souads erste Symptome schienen recht harmlos zu sein, darunter anhaltende Übelkeit, Erbrechen und ständiger Schluckauf. Heute erkennt Souad, dass dies ihre erste NMOSD-Schub war, bekannt als Area-Postrema-Syndrom (APS); eines der klinischen Merkmale der Krankheit.

„Niemand wusste, was mit mir los war. Ich ging von Krankenhaus zu Krankenhaus, wurde aber immer wieder nach Hause geschickt. Die Ärzte hatten keine Antwort darauf, warum ich weiterhin diese Symptome hatte.“

Einige Jahre später litt die 40-jährige Souad unter verschwommenem Sehen und starken Kopfschmerzen. Sie beschloss, einen Augenarzt aufzusuchen, der ein Notfall-MRT anordnete, um sie auf Multipler Sklerose (MS) zu untersuchen. Das MRT ergab, dass Souad eine Optikusneuritis hatte, und der Augenarzt überwies sie an einen Neurologen.

Dies war der Beginn von Souads schmerzhaftem Weg zur Diagnose. Er dauerte 4 Jahre. Als sich ihr Zustand rapide verschlechterte, suchte sie mehrere Krankenhäuser, Ärzte und Spezialisten auf. Eines Tages begann sie einen Sehverlust auf ihrem rechten Auge zu verspüren. Weniger als ein Jahr später waren die linke Seite ihres Mundes, ihres Gesichts und ihrer Kopfhaut gelähmt. Es folgte ein weiteres MRT, das zu einer falschen Diagnose von MS führte.

„Man hat alle diese Symptome, aber es gibt nur wenige Informationen und niemand sagt einem etwas. Ich weinte, da ich dachte, ich würde sterben. Deine Freunde und Familie verstehen Dich oft nicht; Du fühlst dich allein!“

Im April 2017 erlitt Souad ihren letzten Rückfall, der zu einem Sehverlust führte. Schließlich wurde sie an Spezialisten überwiesen, die die Symptome erkannten und eine NMOSD diagnostizieren.

„Ich habe die Diagnose „MS“ nie akzeptiert, aber war auch nicht bereit, von dieser neuen seltenen Krankheit zu hören. Ich erlebte echte Dunkelheit – die Dunkelheit, die durch NMOSD verursacht wurde, aber auch die Dunkelheit, die durch diesen langen Weg bis zur Diagnose entstand.“

Die Diagnose NMOSD hat Souad motiviert, anderen zu helfen. Nachdem sie ihren Job gekündigt hatte, weil sie nicht mehr arbeiten konnte, nutzte sie ihre Fähigkeiten, um NMO France zu gründen, eine gemeinnützige Patientenorganisation, die sich der Unterstützung von Patienten und der Verbesserung des Krankheitsbewusstseins widmet.

„Bei NMO France dreht sich alles um die Patienten. NMO France gehört ihnen. Wir müssen in Verbindung bleiben, zusammenarbeiten, Erfahrungen austauschen und die Menschen über NMOSD aufklären. Denn auch wenn diese Krankheit verheerend und lebensverändernd ist, bleibt sie selten. Je mehr wir darüber sprechen, desto mehr Fokus können wir darauf legen.“

Leda, die ursprünglich aus Brasilien kommt, erhielt 2018 ihre NMOSD-Diagnose. Es folgte eine sehr schmerzvolle und belastende Zeit für die extrem aktive Frau, die Zumba-Kurse und Box-Trainings gab und sich gerade auf einen Halbmarathon vorbereitete, als plötzlich ihre ganze linke Körperhälfte gelähmt war und sie 80 % ihres Sehvermögens verlor.

„Alles ging so wahnsinnig schnell, es war furchtbar!“

Leda litt zuvor bereits an Lupus, und es brauchte vier lange Monate voll schmerzhafter Tests und unterschiedlichster Diagnosen (von Krebs bis MS), bis sie ihre korrekte Diagnose NMOSD bekam. Viel mehr erklärte man ihr jedoch nicht, und sie selbst wusste nichts über die Krankheit, also recherchierte sie auf eigene Faust. Da sie in einer Kleinstadt lebte und arbeitete, fühlte sie sich verpflichtet, die ganze Gemeinde genauso über ihre Erkrankung zu informieren wie die eigene Familie, für die das alles natürlich schwer zu verarbeiten war.

„Ich fürchtete das Gespräch mit meiner Tochter, denn mein Gesicht hing ganz schief und ich war gar nicht wiederzuerkennen“

Obendrein verlor Leda auch ihren geliebten Job, und das gab ihr den letzten Stoß in eine tiefe Depression, aus der sie keinen Ausweg sah. Eine grundlegende Veränderung musste sein, und eine Therapie brachte ihr diese Veränderung. Ihr schreibt Leda einen großen Anteil daran zu, dass sie ihre Krankheit annehmen und ihre Sicht auf das Leben wieder ändern konnte.

Heute fühlt sich Leda glücklicher als vor der Diagnose. Die NMOSD hat sie gezwungen, ihr Leben neu zu betrachten, sie hat ihre Ängste und Kontrollbedürfnisse abgelegt und lebt jetzt ganz in der Gegenwart.

„Schlechte Tage muss man auch mal zulassen, das ist völlig OK.“

Heute ist ihr Lebensinhalt, anderen Betroffenen dabei zu helfen, mit der Krankheit umzugehen, und sich für sie einzusetzen. Außerdem träumt Leda davon, bald Oma zu werden und weiter mit ihrem Mann die Welt zu erkunden.

„Jeder Tag, an dem ich auch nur einem Menschen helfen kann, ist ein glücklicher Tag für mich.“

Matthias war 2010 im Urlaub in New York, und als er am hell erleuchteten Times Square stand und es aus allen Richtungen blinkte und leuchtete, musste er sich die Augen zuhalten, weil es so weh tat. Auf dem linken Auge sah er vollkommen verschwommen, als ob dicker Nebel davorläge.

Wieder daheim in München, ging er sofort zu seiner Augenärztin, und nach wenigen Tests schickte sie ihn umgehend weiter zum Neurologen. Der Neurologe war zum Glück sehr gut informiert und wusste, dass eine Sehnerventzündung ein Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung sein kann.

Um das Sehvermögen wiederherzustellen, leitete der Arzt Steroid-Infusionen ein, und tatsächlich konnte Matthias bald wieder sehen. Weitere Untersuchungen zu dieser Zeit blieben ohne Befund, doch der Arzt äußerte die Befürchtung, dass er und Matthias sich nicht zum letzten Mal begegnet wären. Und tatsächlich: Zwei Jahre später, auf einer Wanderung, bemerkte Matthias, dass er den linken Fuß nicht mehr richtig anheben konnte und an jedem kleinen Stein hängenblieb. Er ging erneut zum Neurologen und bekam nach weiteren Untersuchungen die Diagnose NMOSD.

„Für die Familie ist es hart, und die Schübe sind schwer zu verstehen“

Rückblickend auf sein Leben vor der Diagnose sagt Matthias, dass er sich nicht gut um seine Gesundheit gekümmert hat und die Arbeit zu oft an erster Stelle stand. Selbst in der ersten Zeit nach der Diagnose trieb er sich noch bis an die äußersten Grenzen seiner Kräfte. Das führte zu weiteren Schüben und zu zunehmenden Schwierigkeiten beim Laufen.

„Ich habe meine ganze Energie in ständige Bewegung gesteckt“

Bis 2019 verschlechterte sich Matthias‘ Bewegungsfähigkeit so sehr, dass ein Rollstuhl unausweichlich wurde. 2020 begann er dann, pfleglicher mit sich umzugehen. Er schaltete bei der Arbeit bewusst einen Gang herunter, um sich mehr auf seine Lebensqualität zu fokussieren, und er arbeitet heute mehr im Home-Office und muss weniger pendeln.

Matthias hat durch seine Erkrankung viel gelernt, manches losgelassen und hat akzeptiert, dass er nicht mehr dieselbe Energie hat wie früher. Er ist heute wertschätzender, toleranter und freundlicher nicht nur gegenüber anderen Menschen, sondern auch zu sich selbst. Er akzeptiert, dass frühere Hobbys wie Motorradfahren wohl keine Option mehr sind, und hat andere spannende Beschäftigungen für sich entdeckt, zum Beispiel Fotografieren. Und vor allem hat er jetzt kein Problem mehr damit, 7 Wochen Urlaub zu nehmen, und hat mit seiner Frau Chrissi schon viele ferne Reiseziele von Afrika bis Hawaii erkundet.

„Für uns steht jetzt die Lebensfreude an erster Stelle, und die haben Chrissi und ich an jedem Ort“

Els litt von Kindheit an unter Augenproblemen; wegen ihrer häufigen Kopfschmerzen und Augenschmerzen trug sie eine Brille und nahm Augentropfen. Im Januar 2022 dann wurde sie auf einem Auge vollkommen blind und ging zu ihrem Augenarzt. Der vermutete eine Entzündung des Sehnervs und schickte sie zu weiteren Untersuchungen in die Notaufnahme.

Els lag eine Woche im Krankenhaus, und man sagte ihr, die Wurzel ihrer Beschwerden könnte MS sein oder ein Aneurysma oder auch ein Schlag auf den Kopf. Doch dann geriet sie zum Glück an einen jungen Neurologen, der sich mit NMOSD auskannte und ihr riet, einen AQP4-Test zu machen. So kam Els zu ihrer NMOSD-Diagnose, und da sie eine ausgebildete Krankenpflegerin war, verstand sie genau, was diese Diagnose bedeutete.

„Ich konnte selbst Recherchen über NMOSD anstellen, was Fluch und Segen zugleich war.“

Am schwersten fiel Els im Umgang mit der NMOSD, dass sie ihr ganzes Leben umstellen und auf die Krankheit ausrichten musste, obwohl es ihr eigentlich gut ging. Sie musste ihre Gewohnheiten ändern und sich mehr ausruhen. Sie liebte ihre Arbeit als psychiatrische Fachpflegerin, auch wenn sie manchmal hart war – doch wegen ihres geschwächten Immunsystems und ihres Zitterns musste sie ihren Job aufgeben. Und leider verlor sie auch ein paar Freundinnen und Bekannte, die sie nicht verstanden und mit ihrer Diagnose nicht umgehen konnten.

Doch die NMOSD hat auch Gutes mit sich gebracht. Früher hatte die Arbeit sie ganz in Anspruch genommen – heute hat Els mehr Zeit für andere Dinge, die ihr Freude machen, und ihre Lebensqualität ist gestiegen.

„Ich genieße jetzt die kleinen Freuden des Lebens.“

Zuerst dachte Els natürlich „Warum muss mir das passieren?“ und war wie in eine Wolke aus Negativität eingehüllt. Und sie fühlte sich vollkommen allein. Doch über die Sozialen Medien fand sie andere Menschen in ähnlicher Lage, und diese Community, die sie gefunden hat, hat sie stärker gemacht.

„Ich sage immer: Wer will schon normal sein? Sei anders!“

Els freut sich auf ihre Zukunft und lernt jeden Tag besser mit ihrer Krankheit umzugehen und sie anzunehmen. Sie ist überzeugt: Dass sie die Krankheit hat, heißt nicht, dass die Krankheit über sie bestimmt.

„Ich habe die Krankheit, aber ich bin keine KRANKE“

Elisabetta war in ihrem Land eine der ersten Personen überhaupt, bei denen NMOSD diagnostiziert wurde, und der Weg zur Diagnose war nicht einfach. Zuerst sagte man ihr im Alter von 23 Jahren, sie habe MS, und mit dieser Diagnose lebte sie 10 Jahre lang. Sie führte ein weitgehend normales Leben – bis sich plötzlich alles veränderte.

„Es ist, als hätte mein Leben 2014 aufgehört. Ich hatte eine ganze Reihe von Schüben, wurde auf einem Auge blind und konnte eines Morgens nicht mehr laufen.“

Da machte sie sich noch einmal auf die Suche nach dem richtigen Spezialisten, um sich klar zu werden, was mit ihr geschah, und sie fand eine Neurologin, die nach einer Reihe von Tests die Diagnose NMOSD stellte.

Elisabetta liebt ihre Unabhängigkeit, aber sie muss die Herausforderungen annehmen, die das Leben mit NMOSD ihr stellt. Früher ist sie viel laufen gegangen und hat als Hotelmanagerin gearbeitet; inzwischen hat sie einen weniger belastenden Job am nationalen Institut für Kernphysik (INFN) in Pisa angenommen. Und manchmal ist es so, dass schon das Aufstehen am Morgen so seine Herausforderungen mit sich bringt.

„Alles wird anders! Wie du träumst, verändert sich. Deine Sicht auf die Dinge verändert sich. Du versuchst dich an dein neues Leben zu gewöhnen und dich darauf einzustellen, aber allein schon darüber zu sprechen fällt dir schwer, und das Ganze macht dich einfach nur wütend und traurig!“

Doch die NMOSD hat auch positive Aspekte für Elisabetta mit sich gebracht. Ihr ist bewusst geworden, wie wichtig echte Freundschaft und ihre Familie in ihrem Leben sind, und wie dankbar sie für sie ist. Sie ist ein großer Fan der Kunsttherapie geworden und liebt es, in ihrer Freizeit mit Ton zu arbeiten.

Elisabetta hofft, dass sich ihre Gesundheit wieder verbessert, und träumt davon, ein eigenes Hotel mit angeschlossener Töpferei zu eröffnen – ihr kleines Haus, das sie eigenständig führen kann.

„Ich möchte wieder als Frau und als Mensch wahrgenommen werden. Ich bin nicht die Krankheit!“