„Die unsichtbaren NMOSD-Symptome erkennen und verstehen“
Dr. Maria Sepulveda; Neurologin und Leiterin der NMOSD-MOGAD-Abteilung; Klinikum von Barcelona

Die Bedeutung nicht sichtbarer Symptome bei NMOSD, mit Dr. Maria Sepulveda

[Dr. Maria Sepulveda, Neurologin und Leiterin der NMOSD-MOGAD-Einheit am Hospital Clinic de Barcelona, Spanien]

00:07 Was sind die häufigsten nicht sichtbaren Symptome bei NMOSD?

Sichtbare Schübe der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD), die sich auf den Sehnerven, das Sehvermögen, das Rückenmark und die Kraft auswirken, sind allgemein bekannt. Aktuelle Forschungsergebnisse weisen jedoch darauf hin, dass Menschen mit NMOSD unter weiteren Symptomen leiden, die nicht sichtbar sind. Schmerzen, kognitive Beeinträchtigungen, Depressionen, Fatigue und sexuelle Funktionsstörungen sind die wichtigsten dieser nicht sichtbaren NMOSD-Symptome.

00:43 Wie beeinflussen diese Symptome den Alltag und die psychische Gesundheit?

70 % der Patienten leiden unter NMOSD-bedingten chronischen Schmerzen. Bei 40 % der NMOSD-Patienten sind die Aufmerksamkeit und die Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung beeinträchtigt. Fatigue kommt häufiger bei Menschen mit NMOSD vor als in der Allgemeinbevölkerung. Außerdem leiden 3/4 der Männer und Frauen mit dieser Erkrankung an sexuellen Funktionsstörungen. Diese nicht sichtbaren Symptome sind in signifikanter Weise mit einer verminderten Lebensqualität und mit vermehrter Angst, Depression und Invalidität assoziiert.

01:29 Wie wirken sich diese Symptome auf die langfristige Lebensqualität aus?

Nicht sichtbare Symptome haben großen Einfluss auf die langfristige Lebensqualität. Der Schweregrad von Schmerzen wurde mit Depressionen in Zusammenhang gebracht bei NMOSD-Patienten und ein höherer Score auf der Fatigue-Skala wurden mit Schlafstörungen in Verbindung gebracht. Zusammen mit den Symptomen eines Schubs können sich diese nicht sichtbaren Symptome nicht nur auf die Funktionsfähigkeit der Patienten und ihre Fähigkeit, sich selbst zu versorgen, auswirken, sondern auch auf ihre gesellschaftliche Teilhabe, ihren Job und ihre Beziehungen.

02:14 Welche Strategien gibt es für NMOSD-Patient:innen, um mit den nicht sichtbaren Symptomen umzugehen?

Es ist sehr wichtig, dass die Patienten solche nicht sichtbaren Symptome nicht verschweigen. Es ist sehr wichtig, dass Patienten ihren Arzt über Symptome wie Schmerzen, Depression oder sexuelle Funktionsstörungen informieren. Nur dann kann eine geeignete Behandlung eingeleitet und eine Zusammenarbeit mit anderen Ärzten etabliert werden, damit die „Ursache“, die den Patienten belastet, behandelt wird. Ebenso wichtig ist es jedoch für Patienten, die unter nicht sichtbaren Symptomen leiden, dass sie ihre Gefühle diesbezüglich mit ihren Angehörigen und ihrem Arzt teilen um die mit den Problemen einhergehenden Emotionen zu bewältigen.

03:12 Wie können auf NMOSD spezialisierte Neurolog:innen Patient:innen mit nicht sichtbaren Symptomen besser unterstützen?

Auf NMOSD spezialisierte Neurologen müssen den Patienten detaillierte Informationen über die Erkrankung und ihre Behandlung geben, und auch darüber, was den Patienten zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und in der Zukunft erwartet. Natürlich ist es auch wichtig, den Verlauf beim Patienten zu beobachten und ihm jederzeit Zugang zu psychologischer Unterstützung zu ermöglichen.

03:40 Was würden Sie Patienten im Hinblick auf das ärztliche Gespräch raten?

Ich würde den Patienten raten, dem Arzt alle Symptome mitzuteilen, damit kein Zweifel über die aktuelle Ausprägung und den Verlauf der Erkrankung besteht. Es ist sehr wichtig, alle Symptome mitzuteilen und nichts aus Sorge zu verschweigen.

04:05 Wie sieht die Zukunft für NMOSD-Patienten aus?

Für NMOSD-Patienten sieht die Zukunft hoffnungsvoll aus: mehr Behandlungsmöglichkeiten, mehr Wissen über die Erkrankung und eine bessere Lebensqualität. Ich würde mir eine stärkere Fürsprache der Patienten und mehr Engagement der Gesundheitsbehörden wünschen, damit dem Gesundheitssystem mehr Ressourcen zur Verfügung stehen, auch für die Rehabilitation.

04:32

Sollten Sie oder jemand aus Ihrem Bekanntenkreis die von Dr. Sepulveda genannten Symptome haben, empfehlen wir Ihnen, mit Ihrem Arzt zu sprechen, damit Sie gemeinsam eine wirksame Behandlungsstrategie festlegen können.

Weitere Informationen zu NMOSD und Ressourcen für Patienten finden Sie unter: www.nmosd-in-focus.com.