NMOSD

Originaria del Brasile, le viene diagnosticata per la prima volta la NMOSD nel 2018. Un periodo doloroso e frustrante per LB che da sempre possiede uno stile di vita attivo. Insegnava Zumba e praticava pugilato, si stava persino allenando per correre una mezza maratona, finché un giorno sente tutta la parte sinistra del corpo paralizzata e perde l'80% della vista.

“Le cose sono successe molto velocemente. È stato spaventoso!”

LB soffriva già di lupus e le ci sono voluti quattro mesi di dolorosi esami e diverse diagnosi (che andavano dal cancro alla SM) prima di ottenere quella corretta di NMOSD. Purtroppo, non viene informata bene sulla malattia e lei stessa non la conosce molto, così torna a casa per fare alcune ricerche. Vivendo e lavorando in un piccolo paese, sente il dovere di condividere la notizia con la famiglia e allo stesso tempo con la sua comunità; ovviamente tutti fanno fatica ad accettare la sua diagnosi.

"Avevo paura di chiamare mia figlia perché avevo il viso abbattuto e non sembravo me stessa."

Sfortunatamente LB perde il lavoro che ama, e questo si rivela il catalizzatore di una profonda depressione da cui LB non riesce a vedere via d'uscita.

Oggi sente di essere più felice di prima. La NMOSD le ha fatto rivalutare molte cose, ha lasciato alle spalle alcuni sentimenti precedenti come ansia, paura e manie del controllo, e vive appieno ogni momento.

“È giusto accettare le giornate storte. Lascia che passino.”

Ora dedica tutto il suo tempo a promuovere l’informazione sulla patologia, aiutando chiunque ne sia affetto ad affrontarla. Sogna di diventare nonna e continuare a esplorare il mondo insieme a suo marito.

"L’idea di poter aiutare anche solo una persona mi rende estremamente felice."

Nel 2010 MF era in vacanza a New York. Si trovava nella brillante Times Square, con luci abbaglianti che provenivano da ogni angolo, quando sente all’ improvviso un dolore lancinante all’occhio che lo obbliga a coprirsi. La vista all'occhio sinistro si offusca, come se fosse finito dentro un banco di nebbia.

Tornato a Monaco, visita il prima possibile il suo oculista che, dopo alcuni test, lo manda da un neurologo ben preparato, consapevole che la neurite ottica indica una malattia autoimmune.

Per recuperare la vista gli prescrive delle infusioni di steroidi che fortunatamente fanno effetto e MF torna a vedere di nuovo. Provano a eseguire altri esami, senza però trovare nulla, e il medico si mostra preoccupato al pensiero di una possibile recidiva. Due anni dopo, durante una lunga escursione, MF a un certo punto non riesce piú a sollevare il piede sinistro, e continua a inciampare su tutti i sassi lungo la strada. Torna quindi dal suo neurologo che, dopo ulteriori accertamenti, gli comunica la diagnosi di NMOSD.

“È difficile per la famiglia, comprendere appieno le ricadute è complicato.”

Ripensando alla sua vita prima della diagnosi, MF sa di non essersi preso abbastanza cura della propria salute, poiché il suo lavoro aveva sempre la priorità. Durante le prime fasi della malattia si spingeva sempre oltre i limiti della sua forza fisica, peggiorando il suo stato di salute e la sua capacità di camminare.

"Tutta la mia energia era usata solamente per muovermi."

Nel 2019 la mobilità di MF peggiora a tal punto da rendere necessario l'uso della sedia a rotelle. Anche per questo nel 2020 inizia a prendersi più cura della sua salute: fa volontariamente un passo indietro nel lavoro per concentrarsi meglio sulla sua qualità di vita e si costruisce un ufficio in casa per ridurre al minimo gli spostamenti.

MF ha imparato molto dalla sua malattia e, sebbene abbia dovuto rinunciare a molte cose e accettare che la sua forza fisica non fosse più come quella di una volta, ora è più rispettoso e tollerante con le persone, persino più gentile con sé stesso. Ha accettato che alcuni hobby che aveva, come il motociclismo, sono ormai fuori discussione, ma comunque é riuscito a trovarne di nuovi che lo tengono impegnato, come la fotografia. Ora non si fa più problemi a prendersi una vacanza di sette settimane, con la moglie Chrissi, infatti, è riuscito a visitare diverse parti del mondo lontane come l’Africa e le Hawaii.

“Divertirsi è diventata la cosa più importante e sia io che Chrissi ce la spassiamo ovunque andiamo!"

ER ha sofferto per tutta la vita di problemi agli occhi, frequenti mal di testa e dolori oculari che teneva a bada con occhiali e colliri. Nel gennaio 2022 perde completamente la vista da un occhio e, sospettando un'infiammazione del nervo ottico, il suo oculista la manda al pronto soccorso per alcuni accertamenti.

Dopo una settimana in ospedale a ER viene comunicato in un primo momento che potrebbe trattarsi di sclerosi multipla, poi che poteva essere un aneurisma, poi addirittura che stava manifestando i sintomi di trauma cranico.

Per fortuna incontra un giovane neurologo che conosce la NMOSD e la incoraggia a fare un test AQP4, che risulta positivo. Essendo un’infermiera ER capisce subito cosa avrebbe implicato una  diagnosi di NMOSD.

“Ho potuto fare le mie ricerche sulla NMOSD, una cosa positiva e negativa al tempo stesso!"

Nonostante ER si sentisse generalmente bene, la parte più difficile del convivere con la NMOSD è stata modificare e riadattare tutta la sua vita. Le sue abitudini dovevano cambiare, doveva riposare molto di più. ER amava il suo lavoro come infermiera psichiatrica, nonostante fosse impegnativo, ma ha dovuto rinunciarvi a causa del sistema immunitario indebolito e alcuni tremori che avvertiva. Purtroppo ha perso anche gli amici che non erano in grado di capire né di supportarla ad affrontare la sua diagnosi.

Sono però emersi alcuni aspetti positivi dalla NMOSD: se prima il lavoro riempiva completamente il suo tempo, adesso riesce a fare molte più cose che le piacciono.

"Ora riesco ad apprezzare i piccoli piaceri della vita.”

All'inizio ER pensava “Perché io?”, ed era sempre circondata da una coltre di negatività: si sentiva completamente sola. Ma, attraverso i social media, è riuscita a trovare persone in situazioni simili alla sua, ed è diventata più forte grazie alla community che ha incontrato.

“Dico sempre, perché essere normale? Sii diversa!"

Oggi ER vede davanti a sé un futuro luminoso e impara ogni giorno di più ad affrontare la sua condizione, che finalmente ha accettato. Sa di avere una malattia, ma è consapevole che ciò non la definisce.

"Sono malata ma non sono la mia malattia.”

EL è stata una delle prime pazienti a cui è stata diagnosticata la NMOSD nel suo paese, ma il suo percorso verso la diagnosi non è stato affatto semplice: a 23 anni le è stato detto per la prima volta di avere la sclerosi multipla e ha dovuto convivere con questa diagnosi per oltre 10 anni. EL stava vivendo una vita relativamente normale, finché un giorno tutto è cambiato.

“Sembra che la mia vita si sia fermata nel 2014. Ho avuto una serie di ricadute, a partire dalla perdita della vista in un occhio, finché una mattina non riuscivo piú a cammninare."

Questo l'ha portata a cercare gli specialisti giusti che l’aiutassero a capire cosa stesse succedendo. Alla fine è riuscita a trovare un neurologo che, dopo una serie di esami, le ha diagnosticato la NMOSD.

EL ama essere indipendente, ma ha dovuto accettare tutte le sfide che la NMOSD comporta. Un tempo praticava jogging e faceva la direttrice d'albergo, oggi ha un lavoro meno impegnativo presso l'Istituto Nazionale di Fisica Nucleare (INFN) di Pisa. Si è confrontata con la realtà di dover accettare che anche alzarsi dal letto la mattina, azione che prima era cosí insignficante, adesso rappresenta una grande sfida per lei.

"Tutto cambia! I tuoi sogni cambiano, il modo in cui guardi le cose... Cerchi di abituarti a una nuova vita e di adattarti, ma anche solo parlarne è difficile; ed è incredibilmente frustrante!"

Tuttavia, la NMOSD ha portato anche alcuni lati positivi per EL. Ha scoperto che i suoi amici più stretti e la sua famiglia sono una parte significativa della sua vita, e per questo ne é immensamente grata. Ora è una grande sostenitrice dell'arteterapia e si diverte a lavorare la ceramica nel tempo libero.

EL spera che la sua salute possa migliorare con il passare del tempo e sogna di aprire un albergo tutto suo con un negozio di ceramiche indipendente, una piccola attività che può gestire tutta da sola.

“Voglio essere considerata di nuovo una donna, una persona. Io non sono la mia malattia!”